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不食人间烟火的人
在黑龙江省宾县东北部的大山里，有一个11岁的女孩叫玲玲，然而这个女孩的降生让原本幸福快乐的家庭陷入了深深的苦闷当中，和她同龄的孩子们都已经背着书包走进校园了，玲玲却从来没有去过学校，一直待在家里，并且需要家人整日看护着，11年来，玲玲更是从未主动地叫过一声爸爸妈妈…·
幼童身患重病
因为玲玲19个月时还不会走，家里人觉得孩子不对劲，就带她到哈尔滨看病，医生建议买点补脑液喝，可她并没有像家人期待的那样有所好转。当时也有人说可能有的孩子发育的晚一些，等大一点或许会好起来。但是一转眼，玲玲到了6岁，仍然不会讲话和走路，全家人这才意识到玲玲并不是简单意义上的发育迟缓一些而已，于是，爸爸妈妈带着玲玲来到了北京。
检查的结果让玲玲的爸爸妈妈万万没有想到：玲玲患有苯丙酮尿症，该症俗称PKU，是一种先天性的常染色体隐性遗传代谢病，可导致智力损害。苯丙酮尿症是目前唯一可以治疗的遗传代谢疾病，而治疗的效果关键在于早发现早治疗。
因为，患者在出生时大脑的发育是良好的，但是由于他们体内的苯丙氨酸比正常人高很多，出生后就要进行饮食控制，不能食用含有蛋白质的食物，否则大脑组织就会受到刺激而严重损坏神经系统，造成孩子的智力严重迟缓，甚至重度智残。专家建议最好是在孩子出生3个月以内开始治疗，治疗晚过半岁的孩子，多少会有一些智力的损害。
错过治疗佳期
不幸的是，玲玲的脑发育已经明显受到饮食的损坏了，生活上完全不能自理，错过了最佳治疗期。虽然在玲玲7岁时，她奇迹般的会走路了，可是玲玲在会走路之后，就更加难以看管了，有时还大吵大闹，奶奶稍有不注意，她就会跑出去，甚至还走丢过，有一次全家人在村子和附近的山上整整找了一天，到了傍晚，才在一片玉米地里发现了光着脚的玲玲。
专家介绍说患有苯丙酮尿症的孩子，在出生的时候一般都没有临床表现，家长和临床医生从表面上看不出来，只有通过血液的检测才能检测出来。患有苯丙酮尿症的孩子一般3个月以后头发由黑逐渐变黄，皮肤白，小便有鼠尿味。随着年龄的增长，智力方面的缺陷就比较明显了，比如3个月的时候孩子不能翻身，6个月的时候不能坐，到1岁多该走路了，孩子走路走的也晚，小的时候孩子还容易出现湿疹，喂养困难。
各界伸出援手
其实在苯丙酮尿症的患儿中，还有很多孩子和玲玲一样都错过了最佳的治疗时机，女孩茜茜今年14岁，看上去她和正常的孩子没有什么不一样，可是她同样是一个苯丙酮尿症的患者，目前正在一所弱智学校上学。茜茜在4岁时被确诊为
苯丙酮尿症，同样错过了最佳的治疗时机。茜茜的饮食很特别，常常要一些特殊食品。那些食物非常难吃，有很大的怪味，茜茜妈总是尽量给她换着样的做，尽管这样茜茜还是不愿意吃自己的食物，每次看到同学吃的一些美味佳肴，她都不明白为什么自己不能吃。
从去年起，黑龙江省建立了苯丙酮尿症患儿的救助基金。因为在黑龙江省每8000个新生儿中就会有一个苯丙酮尿症的患儿，女孩童童也是一个苯丙酮尿症的患儿，但因为一出生就进行了新生儿疾病的筛查，马上控制饮食，现在她就和
正常的孩子一样。然而苯丙酮尿症的治疗，平均每年需要花费大约1．5万元，正是在众人的帮助下，童童才得以一直坚持治疗，而且这种病要终生饮食控制，童童随时都会面临中断治疗。很多苯丙酮尿症的患儿都是有着同样的困难。政府和社会各界了解这种情况以后，便采取了有效的救助办法，这也给像童童一样的患儿带来了希望。
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